De acuerdo con el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Uno de cada cincuenta y nueve niños son diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). Es probable que conozcas a alguien que tenga TEA o tú tengas un hijo con TEA. Esto tiene impactantes implicaciones, no solo culturalmente, sino que también dentro de nuestras iglesias.
Mi deseo al escribir esta serie de artículos tiene tres aristas. En primer lugar, quiero definir lo que es y lo que no es el TEA, con la esperanza de que aprender sobre esta confusa condición eduque a la iglesia y nos mueva a compasión por aquellos que enfrentan los desafíos únicos de ser o de conocer a una persona con autismo. En segundo lugar, mi deseo es que la iglesia no solo dé la bienvenida a estas personas, sino que pueda ir del miedo y la ignorancia al servicio práctico a familias en donde el TEA está presente. Y por último, compartiré algunos problemas comunes que he enfrentado al criar dos hijos con autismo y lo que provoca en las relaciones dentro de la iglesia. Es la primera vez que hago esto público debido a la confusión, la vergüenza y el sufrimiento que comúnmente trae el TEA a las vidas de los padres de niños con autismo.
Este es el deseo de mi corazón: que la iglesia sea el lugar más seguro y acogedor para personas diferentes. Demasiado a menudo esto no es así y me rompe el corazón; y creo que rompe el corazón de Dios también. Puesto que el TEA es increíblemente complicado, el miedo y la ignorancia parecen ser la razón principal por la que personas neurotípicas («normales») retroceden en cumplir el llamado de Cristo a amar y a aceptar a todos, en especial a aquellos que son diferentes a nosotros.
No soy experta. Soy solo una mamá que se encontró de repente en un mundo de necesidades especiales. He investigado por horas, por supuesto, y es mi vivencia diaria ahora. Sin embargo, nada de lo que diga debe tomarse como norma. Cada persona tiene experiencias diferentes y las personas con autismo no son la excepción.
Tengo dos hermosos hijos. Silas tiene cinco años y medio y Gideon tiene cuatro. Ambos fueron diagnosticados dentro de los últimos dos años. Silas es considerado un niño autónomo, mientras que Gideon está en la línea entre autismo moderado y profundo. Mi esposo y yo no estábamos tan sorprendidos. Ambos sentimos que algo estaba «apagado» en Silas, y posteriormente en Gideon, cuando tenían alrededor de un año y medio.
Criarlos es el mayor regalo que Dios nos ha dado aparte de la salvación. ¿Existen cosas que me gustaría que fueran diferentes? Sí, por supuesto. A veces lloro cuando pienso en cómo será la vida para ellos en un mundo tan confuso y desorientado. No obstante, mi esperanza no está en este mundo, sino que en Cristo. Él es quien los formó perfectamente, quien los conoce y ama mejor que yo. Sin embargo, ser su mamá es un gozo y un desafío. Mis días están llenos de pataletas, terapias, risas, llantos y muchísima oración. Ambos niños reciben cerca de treinta y cuatro horas de terapia a la semana, mayormente en nuestro hogar.
La razón por la que explico estas cosas es para que puedas tener un pequeño contexto de cómo se ve la vida diaria. Si quisieras tener un contexto más completo, Rachel y Andrew Wilson escribieron un libro maravilloso que puedes leer, se llama The Life We Never Expected [La vida que nunca esperamos tener]. Acompañar verdaderamente a las personas con autismo y a sus familias es estar dispuesto a entrar en su caos, así como Cristo lo hizo en el nuestro. No siempre es lindo, pero tampoco siempre es difícil. La alegría y el sufrimiento van de la mano.
Dicho de manera simple, el autismo es «un trastorno del desarrollo de gravedad variable que se caracteriza por la dificultad de la interacción social y la comunicación, y por patrones repetitivos de pensamiento y comportamiento». Me gustaría resaltar la pequeña frase gravedad variable. El dicho dice: «si has conocido a una persona con autismo, conociste a una persona con autismo». Esto simplemente significa que no existen dos personas con autismo que sean iguales. Esto es parte del desafío del diagnóstico y de por qué se le denomina espectro. Todos estamos en algún tipo de espectro. Yo estoy dentro de un espectro de la ansiedad; quizás tú puedas encontrarte en algún espectro del control o de la ira o de una docena de otros espectros. Si conociste a una persona que lucha con la ansiedad, no significa que la próxima persona que conozcas con ansiedad se presentará de la misma manera o tenga las mismas luchas. Así es también para quienes tienen autismo.
A veces puede ser útil describir el autismo por lo que no es. En primer lugar, no es una enfermedad mental. No se desarrolla en el tiempo ni es el resultado de un trauma; es algo con lo que naces. No existe cura, pues es un trastorno en las conexiones neuronales. En algún punto durante el desarrollo fetal, el cerebro crea sus conexiones de manera diferente a lo que a menudo llamamos «neurotípico». Un cerebro normal/neurotípico se adapta a su entorno y a sus estímulos, mientras que un cerebro de una persona con autismo tiene problemas para hacer eso. A veces, el cerebro de una persona con autismo no se puede adaptar en lo absoluto. Otras veces, puede adaptarse, pero a una velocidad mucho más lenta. Este es un ejemplo: digamos que eres un niño de tres años neurotípico que pasea afuera una tarde de verano; ves tu pelota favorita y corres hacia ella. Como niño, esta es una manera «normal» de responder a un paseo en el exterior, ¿cierto? Sin embargo, un niño con autismo podría salir y colapsar. ¿Por qué? Porque su cerebro no se puede adaptar al cambio de ambiente y a los estímulos del sol o del viento o a la acera bajo sus pies o al bicho que pasó muy rápido ante sus ojos o zumbando por su oído. El cerebro no está filtrando todas esas cosas, por lo que el niño se abruma, y no es capaz de comunicar adecuadamente lo que está sintiendo y colapsa.
En segundo lugar, el autismo no es una discapacidad del aprendizaje. Algunas personas con autismo tienen dificultades del aprendizaje, pero algunas pueden sobresalir debido a la pieza del puzzle relacionada con «el pensamiento y al comportamiento repetitivo». Por ejemplo, algunas personas con autismo podrían no leer bien, pero pueden hacer cálculos sin mayor esfuerzo. O, podrían no hablar, pero pueden pintar un horizonte después de verlo solo una vez. Mi hijo de cinco años puede aprender las estadísticas de los equipos de algún deporte y recitarlos de memoria después de haber sido expuesto brevemente. Este es un don increíble, pero también puede ser difícil para él disfrutarlo o enfocarse en cualquier cosa aparte de eso. Por lo tanto, a menudo se obsesiona con esas estadísticas y asume que todos los demás comparten su interés. Si alguna vez has conversado con mi hijo, sin duda te habló de las estadísticas de deportes.
No obstante, ¿qué tiene que decir la Biblia sobre el TEA? Esa es una respuesta fácil: absolutamente nada. La Biblia nunca aborda explícitamente lo que culturalmente definimos como «necesidades especiales». Sin embargo, a partir de los principios bíblicos implícitos, estas son un par de cosas que podemos concluir:
- El poder de Dios es perfeccionado en la debilidad. Pablo se jacta de esto en 2 Corintios 12:9-10. A Dios le agrada avergonzar a los sabios y fuertes al usar a los débiles y a los que no tienen poder. No solo esto, Pablo encontró contentamiento en su debilidad, porque lo hizo depender aún más de Cristo. Las personas con autismo pueden ser una maravillosa representación de esta verdad.
- Las personas con autismo son hechas a imagen de Dios y son intrínsecamente dignas, incluso en sus capacidades y necesidades especiales (Gn 1:27; Ex 4:11).
- Debido a la verdad mencionada anteriormente, las personas con autismo son dignas de amor y amistad (Jn 13:34).
- El amor es mucho más que una cortés tolerancia. A las personas con autismo no se les debe tener miedo ni se les debe simplemente tolerar, sino que deben ser llevadas a la comunidad (tanto como sea posible) y aceptadas con amor y paciencia (1Co 13).
- En la medida que podamos, las personas con autismo deben ser incluídas cariñosamente en nuestras iglesias. Existen limitaciones claras, dependiendo de cada persona, pero las iglesias deben ser lugares seguros para pecadores cansados y arruinados; esto incluye a pecadores con autismo cansados y arruinados.
En ningún sentido esta es una lista exhaustiva. No obstante, cuando hablamos sobre el autismo es bueno recordar que las personas con autismo son ante todo personas. Y las verdades del Evangelio y de la Palabra son tan verdaderas y aplicables para ellos como lo son para las personas neurotípicas.
Las etiquetas pueden ser útiles cuando se trata de clasificaciones o maneras de pensar sobre el servicio, pero también pueden ser inútiles cuando hablamos de identidad. No queremos ser identificados solo por una cosa respecto a nosotros. Mi identidad no es ser mamá o tener ojos azules o ser enfermera. ¿Por qué debemos identificar a aquellos que tienen necesidades especiales basados en el hecho de que tienen cierta debilidad o condición? Revisa tu corazón; ora; pídele guía a Dios. Si piensas que la persona con autismo es un problema que se debe resolver, una prueba que se debe soportar o se debe tratar con condescendencia y no una persona que incluyas en tu vida diaria como cristiano, te suplico que vuelvas a evaluar tus suposiciones, no solo porque yo tenga hijos con autismo, sino que porque soy cristiana. Francamente, identificar personas como cualquier cosa menos como portadores de la imagen de Dios no es el mensaje de amor del Evangelio ni de inclusión del Reino de Dios. La gracia maravillosa e inspiradora de asombro de Dios no ve limitaciones, ya seas una persona intelectual, social, fisiológica o de otra manera. Esto es cierto para todos e incluye a las personas con autismo.