En la publicación anterior, expliqué qué es y qué no es el autismo, también enumeré algunas maneras útiles en las que podemos pensar bíblicamente. En este artículo, seré un poco más práctica. Mi deseo es ver que la iglesia no solo incluya a personas con autismo, sino que las acoja y sirva plenamente (y sirva con ellas). Muchas personas no saben qué hacer en relación a las personas que son diferentes a nosotros. De hecho, ni siquiera sabemos cómo actuar en torno a personas con autismo. En mi experiencia, he visto que la ignorancia y el miedo a menudo pueden llevar a la inactividad. He descubierto que a muchas personas les ayuda entender, así que tenme paciencia mientras explico tres maneras en la que puedes entender mejor a las personas con autismo.
En primer lugar, el trastorno del espectro autista (TEA) provoca problemas sensoriales. Esto a menudo se presenta de dos maneras: búsqueda sensorial o evitación sensorial. Mis dos hijos están dentro de la primera categoría.
Los buscadores sensoriales ansían recibir estimulación sensorial, la que a menudo termina como una sobreestimulación y colapsos emocionales. Sus cerebros ansían sensaciones como presión, giros, dolor y rasguños. Por ejemplo, a mi hijo menor, Gideon, le encanta tocar. A menudo puedes verlo gateando hacia mi regazo para tocar mis manos, mis brazos y mi cara, pidiendo grandes abrazos. En su habitación, él tiene un columpio que gira, para darle este tipo de estimulación sensorial; le encanta rodar por el suelo. Si él no recibe este tipo de estimulación sensorial cada ciertas horas, inevitablemente se frustrará, y puede hacer berrinches y golpearse la cabeza sobre superficies duras. En la cultura de la iglesia, es normal abrazarse y estrechar manos, e incluso dar palmaditas en la espalda, por lo que este tipo de personas con autismo «encajan» mejor en la iglesia.
No obstante, ¿qué pasa con una persona que evita sensaciones y no puede tolerar estímulos sensoriales? Evitará tocar, abrazar, estrechar manos; los ruidos fuertes y las luces brillantes. Incluso los buscadores sensoriales pueden recibir demasiada información sensorial y esto los puede llevar a reacciones similares a las que los evitan: se sienten abrumados, lo que provoca que agiten sus manos, que se tapen los oídos con sus manos, que den vueltas en círculos y un montón de otros comportamientos «socialmente extraños» (esto se conoce comúnmente como Trastorno de Integración Sensorial, que no solo afecta a personas con TEA). La clave está en saber qué gatillantes específicos existen para cada persona con autismo en particular. Una iglesia cuya cultura es afectiva y cariñosa comprensiblemente encontrará desafiante aceptar e incluir a alguien que evita sensaciones.
El TEA también se puede asociar a la conducta o al habla repetitivos, o ambos. La conducta repetitiva se denomina conducta autoestimulatoria. Muchas veces se presenta como un aleteo de manos (el más común), pero no se limita a eso. Conozco a alguien cuya conducta repetitiva consiste en pasar un cepillo de dientes por sus dedos y hacerlo girar en sus manos. Las conductas autoestimulatorias no se limitan a solo movimientos repetitivos del cuerpo, también incluyen el habla. Gideon repite las mismas frases una y otra vez. «Vi un auto amarillo», lo repetirá cincuenta veces y más. Los adultos con TEA podrían hablarte sobre un tema, irse, y luego acercarse a ti cinco minutos después para hablarte del mismo tema.
El tercer patrón común en personas con autismo tiene que ver con problemas o retrasos en la comunicación y el lenguaje. Hay un componente social y neurológico en esto. Sin embargo, se manifiesta en maneras que ya mencioné, pero también en la dificultad para responder preguntas como ¿por qué?, ¿dónde?, ¿qué? y ¿quién?, en la dificultad para contar historias o en la dificultad para comprender sarcasmos, ilustraciones o, en realidad, cualquier tipo de discurso que no sea literal.
La estimulación sensorial, las conductas autoestimulatorias y los problemas de comunicación son formas en las que comúnmente las personas con TEA se parecen. Por último, también experimentan incomodidad social y ansiedad. Esto por supuesto tiene implicaciones amplias en los contextos de las iglesias. Por ejemplo, las personas con autismo tienden a sufrir ansiedad por estar en un grupo grande, es difícil para ellos hacer contacto visual, no tienen la capacidad de comenzar o terminar una conversación y tienen temores relacionados a mantener temas de conversación que no les son conocidos. ¿Se imaginan cuán «diferentes» se sienten cuando están rodeados de personas que hacen todas estas cosas?
¿Por qué insisto con todo esto? Creo que algunas implicaciones son claras: la iglesia puede ser un lugar espeluznante para alguien que sufre el trastorno del espectro autista. No obstante, por otro lado, algunas personas con autismo, seguros de sí mismos, simplemente podrían no entender o saber que están quebrantando reglas sociales. Cualquiera sea el caso, el ímpetu está en las personas neurotípicas «normales» para ayudar con paciencia y comprensión a las personas con autismo. Después de todo, son las personas neurotípicas quienes han creado la norma social. Quizás podríamos pensar en esto como una situación del «hermano más débil» (ver Ro 14). Cualquiera sea el caso, a continuación comparto algunos ejemplos de situaciones dentro del contexto de una iglesia que podrían ser difíciles para personas con autismo:
- Saludos forzados. A menudo, el pastor le instruirá a la congregación pararse y voltearse para saludar a la persona que está sentada al lado de ellos, o incluso «ir a saludar a alguien que no conoces y presentarte». Esto puede ser confuso y aterrador para una persona que sufre TEA. No solo implica hablar con extraños, sino que a menudo involucra toque físico, como abrazos y estrechar manos.
- Adoración. Se explica por sí mismo: música fuerte, luces centelleantes, aplausos o máquinas de humo (según la iglesia), pararse o sentarse muchas veces, puede ser todo confuso y sobreestimulador.
- Luces. Encender y apagar las luces para el sermón o la adoración, techos brillantes o proyección de pantalla pueden generar estímulos abrumadores.
- Ilustraciones de sermón. Las personas con autismo entienden el discurso literalmente, por lo que los eufemismos, las historias, el sarcasmo o el humor pueden ser confusos.
- El ministerio de niños y la Escuela Dominical (abordaré esto en el siguiente artículo).
La verdad es que las iglesias atienden a personas neurotípicas. Esto no es un problema necesariamente. Sin embargo, si no se considera a las personas con autismo en lo absoluto, ellos y sus padres se sentirán aislados, ansiosos y no amados. No porque alguien quiera que se sientan así, si no porque no se han considerado las sensibilidades simples. Puesto que la adaptación ya es muy difícil, la mayoría de las familias con personas con autismo terminan evitando la iglesia.
Por lo tanto, ¿cuáles son algunas soluciones? Estas son solo ideas fáciles de incorporar en el contexto de la iglesia:
- Dispongan de audífonos con cancelación de ruido y lentes de sol. Esto ayuda a amortiguar los estímulos abrumadores, como la adoración fuerte y las luces brillantes. Incluso si las familias con personas con autismo tienen estos artículos y los llevan, tener un par de ellos disponibles envía un fuerte mensaje a las familias con personas con TEA: «pensamos en ti».
- Disponer de una habitación sensorial. Esta podría incluir una habitación aparte que tenga la trasmisión en vivo del sermón y de la adoración; una habitación donde las luces se puedan atenuar y el volumen del sonido se pueda controlar. Esto también permite que la ansiedad social disminuya y provee refugio y descanso cuando las interacciones sociales son demasiado abrumadoras. Esto significa que la persona con autismo tiene la opción de cuándo y cómo vuelven al ambiente social. Comunica amor y comprensión, pero al mismo tiempo comunica que queremos que estén con nosotros, que queremos interactuar con ellos a su nivel de comodidad.
- No fuerces los saludos ni el apretón de manos o abrazos. Si fuera por mí, los saludos forzados durante el servicio deberían terminar. Quizás en lugar de que el pastor pida que todos se saluden entre sí o que busquen a alguien nuevo para que se conozcan, podría ser una sugerencia en lugar de una directriz. «¡Después del servicio, busca a alguien que nunca hayas visto y salúdalo!». Esto deja abierta la petición y permite que se busque a la persona con autismo y no que él o ella sea quien busque a alguien.
- Entrena y educa sobre el autismo al equipo y a quienes dan la bienvenida en la iglesia. Esto podría involucrar enseñarle al equipo de bienvenida cómo reconocer e identificar a las personas que tienen el trastorno y entrenarlas en cómo acercarse a ellas, como por ejemplo a no hacer sentir incómoda a la persona por haber ignorado un apretón de manos o no hacer comentarios sarcásticos sobre la falta de afecto de alguien o sobre no haber hecho contacto visual.
- Organiza un sistema de compañerismo. Profundizaré más en esto en el siguiente artículo, pero entrenar personas en tu iglesia para hacer compañerismo con alguien que sufre del trastorno para ayudarlo en el servicio dominical es increíblemente útil. Esto podría ser para niños y adultos con TEA. Para los adultos, podría ser alguien que los guía a través de la adoración (ayudándolos a encontrar un buen lugar que sea cómodo sensorialmente), presentarle nuevas personas y asesorarlos en las conversaciones para hacer que sea menos extraño, hacerse amigo de ellos y ayudarlos con las ilustraciones y comentarios difíciles del sermón.
- Acércate a quienes tienen experiencia. Existen iglesias, quizás una en tu área, que han desarrollado intencionalmente ministerios de necesidades especiales. Llámalos y pídeles que hablen con quien sea que esté a cargo para aprender de su experiencia e investigación.
Hasta ahora, solo hemos hablado de las varias maneras en que la iglesia local puede servir a quienes tienen autismo. Sin embargo, una cosa que siempre debemos tener en mente es que cada persona con autismo es diferente. Sus necesidades serán diferentes, sus personalidades serán diferentes, sus deseos serán diferentes. Ser intencional con ellas va más allá de la paciencia y la comprensión; requiere amistad, relación, compromiso. ¿No es eso lo que queremos? ¿Una iglesia que sea auténtica y real? Jesús vino a los humildes, los débiles, los que no tienen derechos. Si aislamos a un cierto segmento de la población y hacemos que la situación ya difícil, la de la iglesia, sea aún más difícil para alguien con TEA, estamos descuidando una parte importante del Evangelio.
Tenemos las mismas, si es que no más, oportunidades de aprender de una persona con autismo que de enseñarles. Esa es la naturaleza contracultural del mensaje del Evangelio y la parte que trae libertad. Es la belleza pura y sin filtro de ver el mundo de manera diferente y de ver la diversidad maravillosa que las personas que tienen TEA pueden traer.
Este recurso fue publicado originalmente en Morning by Morning. Usado con permiso.
