Dales el regalo de tu tiempo

Dios nos ha hecho personas sociales; florecemos en el contexto de las relaciones. Lo mismo ocurre con la mayoría de las personas que sufren demencia, que a menudo están desesperados por la compañía humana y un escape de la soledad. Demasiado a menudo, son ignorados por otros, incluyendo aquellos que ellos aman. Su soledad se exacerba por su enfermedad, puesto que a menudo olvidan cuando alguien ha pasado tiempo con ellos. Recuerdo bien un tiempo cuando mi suegra le dijo a mi esposa que yo ya no la amaba porque nunca iba a visitarla. Si nos basamos en los hechos como ella los veía, su conclusión era válida. Pero la verdad era que la había visitado diariamente, pero ella lo había olvidado. Aunque mi suegra olvide mis visitas, no fue un desperdicio de tiempo porque ella las disfrutaba en el momento.

Contrario a lo que podríamos pensar, el regalo de la presencia es, quizás, el más significativo en las etapas avanzadas de la demencia. No es infrecuente en ese momento que los seres queridos sientan que sus visitas no cuentan para nada. Asumen que no serán reconocidos ni que recordarán sus visitas, la cual podría ser precisamente una conclusión equivocada. Aquellos que tienen una demencia avanzada a menudo son como un bebé de tres meses. No dirá: «mami, te amo y estoy feliz de que estés aquí», pero es consciente de la presencia de su madre, permitiéndole sentirse cómodo y seguro. Por supuesto, los adultos con demencia no son niños y nunca deben ser tratados como si lo fueran.

Enfócate en la persona

Al lidiar con pacientes con demencia, es fácil olvidar que son únicos en sus necesidades, habilidades y potencial. Hemos visto que ellos aún tienen sentimientos y necesitan relaciones humanas. Nunca debemos verlos como un problema que arreglar. Aprendí esto de Elizabeth, una paciente que vi hace muchos años. Llegó a la oficina con su hermana, Frances. Inmediatamente, Frances me dijo que Elizabeth se había extraviado por la noche, que la policía la había encontrado y la había llevado a casa. Frances estaba llorando cuando contó el incidente, con miedo de que algo peor pudiera pasar en el futuro. Elizabeth estaba sentada ahí malhumorada y un poco indignada; intentaba explicar que tenía hambre y quiso salir a comprar algo para comer. Luego dijo: «¡pero nadie me escucha a mí! ¿Acaso no soy importante también?». Quedé desconcertado y avergonzado, reconozco que aun cuando Frances estaba diciendo la verdad, Elizabeth merecía estar involucrada en la discusión, y por respeto a su dignidad, debí haber interrumpido a Frances y preguntado a Elizabeth cuáles eran sus preocupaciones al comienzo de la visita.

Demasiado a menudo, las necesidades y los sentimientos de las personas con demencia son reducidas. Sucede dentro de las familias al igual que en la comunidad médica. Cuán a menudo he escuchado comentarios como este: «el Sr. Jones se estaba quejando de un dolor de cabeza esta mañana, pero tiene demencia, así que ¿quién sabe lo que realmente siente?». Ese no sólo es un mal remedio; también niega el valor del Sr. Jones. Se enfoca en su enfermedad, pero lo pierde a él de vista. La descripción de dolor del Sr. Jones podría no haber sido exacta, pero no debería haber sido descartada.

Aprende a cómo comunicarte

Reconocer la dignidad de las personas requiere que aspiremos a comprender sus intenciones y, tanto como sea posible, asegurar que nos entienden. Como mencionamos anteriormente, la comunicación efectiva podría necesitar mucha paciencia tanto de quien habla como de quien escucha. Cuando las personas que padecen de demencia tienen problemas para escoger la palabra correcta, podrían apreciar una sugerencia; en otras oportunidades, podrían encontrarlo insultante. Se requiere una gran sensibilidad en nuestros esfuerzos para respetar su dignidad.

En las últimas etapas de la demencia, la cognición limitada podría restringir su comunicación verbal. En ese punto, varios comportamientos extraños, de hecho, podrían ser esfuerzos de comunicación. Quienes buscan comprender un comportamiento específico, deben estar dispuestos a luchar con lo que el comportamiento comunica. Escupir comida podría ser una manera de decir: «en realidad, no me gusta lo que me diste. ¿Podrías darme otra cosa de comer?». Desvestirse en público podría significar: «quiero ir al baño» o «tengo mucho calor». Deambular podría significar: «estoy aburrida y busco algo que hacer». Escucho pacientes con demencia que dicen repetidamente: «por favor, déjame ir a casa», que frecuentemente significa: «¿acaso no puedo volver al mundo donde sabía y entendía lo que estaba pasando?». 

En esos momentos, podemos articular lo que pensamos que ellos quieren decir y preguntarles si estamos bien. Quizás puedan respondernos. Si escupen la comida, podemos preguntarles si les gustaría comer otra cosa. A veces no podrán respondernos apropiadamente. Si están gritando, y sospechamos que están intentando contarnos de un dolor particular, podemos preguntarles si les duele algo y, si es así, pedirles que señalen dónde les duele. Si fallamos en reconocer que esos comportamientos ofensivos en realidad podrían ser esfuerzos de comunicación, podríamos enojarnos. Pero si intentamos interpretar correctamente sus esfuerzos por comunicarse, estamos respetando su dignidad.

La comunicación efectiva no requiere sólo intentar comprender a los pacientes con demencia, sino también capacitar a los pacientes para que nos entiendan a nosotros. Podría ayudar hablarles lento, usando oraciones cortas, vocabulario simple, presentando sólo un pensamiento a la vez. Asegúrate que los pacientes tengan sus audífonos puestos y sus lentes para que puedan leer tus labios. Míralos a la cara cuando les hables y repite tus palabras. Podría ser útil usar gestos y lenguaje corporal para asegurarse que transmites el mensaje.

Respeta su autonomía

En las etapas iniciales de la demencia, los pacientes son bastante capaces de tomar muchas decisiones por sí mismos, y cuando este es el caso, sus deseos deben seguirse. A medida que la demencia avanza, aún podrían ser capaces de escoger entre un par de opciones, pero incapaces de tomar decisiones sabias cuando se enfrentan a asuntos más complejos. Por ejemplo, si salen a tomar un helado, ofréceles una opción sólo entre dos de sus sabores favoritos; es mejor no darles la opción de todos los sabores. A medida que las decisiones se tornan más complejas y las implicancias de esas decisiones más pesadas, es necesario evaluar si es que los pacientes tienen la capacidad de comprender las complejidades de una decisión antes de pedirles que la tomen. Un paciente bastante capaz de tomar una decisión sobre qué helado tomar podría no ser capaz de comprender los asuntos involucrados en decidir si someterse a una cirugía a corazón abierto. Sin embargo, en la medida de lo posible, mientras más le permitamos al paciente sentir que tienen un control significativo sobre sus decisiones, más les mostramos respeto por su dignidad inherente. 

Respetar la autonomía no es siempre fácil. Demasiado a menudo, hemos visto conflictos entre un individuo con demencia leve a moderada, cuyo valor principal es la independencia, y su familia, que por sobre todo lo demás, desea su seguridad. Recuerdo a Edwardo, quien, en el contexto de una demencia moderada, se rehusó a aceptar cualquier tipo de ayuda de su amorosa hermana y cuñado. Él insistía en vivir independientemente, cocinar sus propios alimentos y cuidar de su departamento. Como resultado, vivía en la mugre y se desnutrió; su salud empeoró rápidamente. Al menos su independencia no dañó a nadie más. Fue bastante inquietante tanto para su familia como para mí también, su doctor, permitirle vivir así. Aún sabiendo que se deprimiría en cualquier otra situación, lo dejamos continuar hasta que ocurriera una crisis que requiriera cuidado en un hogar de ancianos.

Protejamos su dignidad

Preservar su autonomía como un medio de respetar su dignidad es importante, pero no es lo único que debemos considerar. A veces, tenemos que proteger a las personas con demencia de cometer errores que deshonren su dignidad y su reputación. Esto es necesario porque la demencia a menudo provoca falta de juicio, pensamiento ilógico y falta de inhibición que les impide reconocer que tienen algún problema en lo absoluto. Esto podría ser particularmente cierto en la degeneración frontotemporal, la forma de demencia con la que Nick y Suzanne tenían que lidiar. Era complicado porque Nick podía mantener conversaciones decentes y razonables, y su memoria era bastante buena.

La primera vez que lo conocí, nadie habría adivinado que tenía demencia. Sin embargo, sus habilidades sociales y su juicio estaban profundamente afectados, y su habilidad para realizar una tarea y ejecutarla (función ejecutiva) era bastante limitada. Lo más angustiante es que carecía de capacidad para darse cuenta de que algo andaba mal. Nick insistía en que él era capaz de continuar con su profesión, de la cual muchos dependían para su salud y sustento. Todos, excepto Nick, reconocían que él era incapaz de hacer su trabajo. Cuando se le confrontó con sus fracasos, se molestó y enojó. Suzanne no quería avergonzar a Nick al compartir su diagnóstico con sus amigos y empleadores. Al mismo tiempo, había que hacer algo u otros saldrían lastimados y se dañaría su buena reputación. Suzanne, finalmente, tuvo que intervenir, trabajando a sus espaldas, mientras organizaba eximir a Nick de sus responsabilidades. En este caso, el respeto por la autonomía y la dignidad tuvo que ser superado por la necesidad de proteger su buena reputación y evitar que hiera a otros, y al hacerlo, Dios era honrado.

Conducir plantea un desafío similar. Permitir que quienes no están en condiciones de conducir sigan haciéndolo no respeta su dignidad y pone a otros en peligro.

Entra a su mundo

Las personas con demencia más avanzada a menudo viven en su pequeño mundo. Por eso es crucial que aquellos que se relacionan con ellos busquen comprender cómo es su mundo. Esto es sorprendentemente similar a Cristo, puesto que Jesús tomó «forma de siervo, haciéndose semejante a los hombres. Y hallándose en forma de hombre, se humilló Él mismo» (Fil 2:7-8). Jesús entró a nuestro mundo, así Él pudo servirnos con efectividad. De igual manera, nosotros necesitamos entrar al mundo de aquellos que sufren demencia para servirlos y responder con efectividad.

Al principio de la enfermedad, practicar lo que se denomina «orientación a la realidad» puede ser una forma eficaz de responder a la confusión. Cuando mi mamá comenzó a pensar que yo era otra persona, le recordaba tiernamente: «no, mamá, soy tu hijo, John». Luego, cada vez que la veía, me anunciaba, diciendo: «hola, mamá, soy John». Por un tiempo, ella respondía, pero a medida que su enfermedad avanzaba, la orientación de la realidad ya no era útil. Cuando después estaba convencida de que yo era papá, mis mejores esfuerzos para decirle lo contrario sólo la frustraban y estaba segura de que yo estaba intentando hacerle una broma. Ese fue el tiempo de practicar la «validación», para entrar a su mundo y seguir su pensamiento. Así que respondí al decirle cuánto la amaba y le recordaba algunos de los grandes momentos familiares que habíamos tenido en el pasado. No le mentí, pero tampoco la corregí, fue más parecido a entrar al mundo imaginario de un niño. Recuerdo practicar la validación cuando nuestro hijo mayor tenía tres años. Por muchas semanas, él había decidido que era una rana. Cualquier cosa que comiera, él decía que eran mosquitos. A la hora de dormir, él se acostaba en su «hoja de loto», con voz ronca, decía: «croac, croac» y se dormía. Era divertido y nunca nos sentimos obligados a practicar «orientación a la realidad», al insistir que él no era una rana. 

Existen un sinnúmero de maneras prácticas en las que podemos respetar la dignidad al entrar al mundo de personas con demencia. Estos son un par de ejemplos:

1. Conoce su historia pasada, si es que aún no estás familiarizado con ella. Habla con ellos sobre las historias de su pasado para permitirles disfrutar los recuerdos que aún tienen. Podría ser útil recopilar un libro de fotografías y pedirles que te expliquen las fotos en ellas.
2. Comparte algunas historias divertidas. Podrían no entenderlas, pero si te ríes, podrían disfrutar reírse contigo.
3. Descubre cómo les gusta que los llamen y usa eso cuando hables con ellos. Podría ser el sobrenombre que tenían cuando eran niños.
4. Descubre lo que les gusta y lo que no de etapas anteriores en sus vidas. Podrías llevarlos a lugares que solían disfrutar y servirle la comida reconfortante que una vez saborearon. Su olvido podría capacitarte para hacer esto repetidamente. Si solían amar los macarrones con queso, podría gustarles comerlos cada día.
5. Pon música y canta las canciones que a ellos les solía gustar.
6. Baja la velocidad para entrar en su mundo. La vida para quienes tienen demencia avanza lentamente. Cualquier cosa que hagan juntos, tomará más tiempo, pues podría molestarles o incluso provocarles una crisis si se sienten apurados.
7. Respeta las limitaciones de la demencia. A medida que la enfermedad progresa, los pacientes estarán menos interesados en el pasado y en el futuro, y estarán más enfocados en el presente. Estarán menos interesados en las noticias del mundo afuera y podrían no querer dejar la comodidad de su casa o habitación. Lo que está ocurriendo en las vidas de otras personas podría no ser importante para ellos; finalmente, sin embargo, sólo les importará cómo se sienten aquí y ahora. Para respetar su dignidad, quienes los rodean deben aprender a disfrutar el momento presente con ellos. A veces, que los toquen o los sostengan es todo lo que quieren. Reconoce que la necesidad de actividad de los cuidadores puede ser mucho mayor que la de ellos.
8. Respeta su resistencia al cambio. Establece rutinas con las que se sientan cómodos. Normalmente es lo mejor comer a la misma hora, irse a acostar o levantarse a un horario regular. El mundo en el que viven no requiere mucha variedad.
9. Si perciben que hiciste algo mal y se alteran por ello, acepta que su entendimiento de lo que ocurrió podría ser totalmente diferente del tuyo. No des excusas, sino que discúlpate mucho. Eso los va a afirmar, evita las discusiones y les permite sentirse mejor.

Este artículo es una adaptación del libro Ayuda y esperanza frente a los desafíos de la demencia, escrito por John Dunlop, MD.

Este artículo fue publicado originalmente en inglés y traducido con el permiso de Crossway.