El 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down y sin duda es un día de celebración.
El Síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es un trastorno genético provocado por una copia extra, completa o parcial, del cromosoma 21. Entonces, cada año, para el 21 de marzo, un número creciente de nosotros se detiene para reconocer a las personas nacidas con la anomalía cromosómica más común que se experimente alrededor de todo el mundo.
Sin embargo, ¡debemos ser cuidadosos de celebrar lo correcto! El Día Internacional del Síndrome de Down comenzó para disipar los mitos sobre el trastorno. El Síndrome de Down en sí mismo es complicado y, como un «trastorno de espectro», cada persona con Síndrome de Down (y por tanto, sus familias) lo experimentarán de diferentes maneras. Algunas personas con Síndrome de Down crecerán y experimentarán cierto nivel de independencia como adultos; la mayoría requerirá ayuda y supervisión por todas sus vidas. Asimismo, muchos experimentarán significativas complicaciones de salud para toda la vida. Algunos son atrevidos, entusiastas y audaces. Algunos no pueden hablar nada. Algunos tienen familias e iglesias que los aman y los aprecian. Algunos son víctimas de bullying cada día en sus comunidades y escuelas.
Estamos hablando de personas reales que comparten una característica física, pero, que de otra manera, son personas únicas. Entonces, no debemos reducir el Día Internacional del Síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y sensibleras, tampoco debemos ser negligentes en reconocer el sufrimiento significativo que ellos y sus familias han vivido. Ambas cosas están mal y son desconsideradas.
Pero, sin duda debemos celebrar las vidas de aquellos con Síndrome de Down.
Atesorados en la iglesia
La iglesia necesita reconocer y celebrar como valiosas a las personas con Síndrome de Down, en particular, porque las sociedades y los gobiernos alrededor del mundo no las ven como personas maravillosamente creadas:
- Se estima que, en los Estados Unidos, se aborta al 67 % de los niños que en el vientre de su madre se les detecta Síndrome de Down. (Digo «se estima» porque los estados que recopilan información sobre abortos no miden rutinariamente dicha información —no todos lo hacen— por lo que el número real no se conoce en E.E.U.U.; los países europeos generalmente son mejores en medir tasas y razones para abortar).
- Las historias de las familias que son presionadas para abortar a su hijo con Síndrome de Down puede encontrarse fácilmente en una búsqueda de Google como «aborto y Síndrome de Down». Deberíamos estar indignados con que la supuesta «consejería no directiva» sea todo menos eso, a pesar de las protestas de los consejeros genéticos sobre su objetividad declarada e intentada.
- Las pruebas genéticas prenatales no invasivas son más precisas en la detección del Síndrome de Down y de otras anomalías cromosómicas y presentan menos riesgos de complicaciones tanto para la madre como para el niño no nacido que otras pruebas. Ha estado disponible en los Estados Unidos desde el 2011, pero el costo y la cobertura del seguro no las ha hecho universalmente accesibles.
La suposición es que mientras más mujeres tengan estas pruebas «más seguras», nacerán menos niños con Síndrome de Down y otras anomalías. Hay evidencia que apoya esta suposición:
- Desde el 2004, a todas las mujeres en Dinamarca se les ofrece una prueba para saber si su hijo no nacido tiene Síndrome de Down. Cada vez más, se ofrecen pruebas más precisas. En el 2014, se abortó al 98 % de los niños daneses con Síndrome de Down.
- Desde el año 2000, en Islandia, todas las mujeres embarazadas pueden participar voluntariamente en pruebas, y casi todas lo hacen. En Islandia, no nació ningún niño con Síndrome de Down entre el 2008 y el 2012, y potencialmente ninguno desde esa fecha.
Asimila esto: no nació ni un solo niño con Síndrome de Down por más de cinco años en Islandia y casi ningún niño nació en Dinamarca.
Eso no tiene que ser el futuro aquí o allá. La razón por la que tenemos historias de parejas furiosas porque sus doctores les hayan aconsejado abortar a su hijo con Síndrome de Down es debido a que ellos estaban indignados. ¡Entonces, estas parejas hicieron algo aún más indignante (según la sociedad secular) y le dieron la bienvenida a ese niño a sus vidas y hogares!
Celebremos a las personas, no a los trastornos
Así que, preparémonos ahora mismo para hacer cosas aún más encandalosas, no en nuestras fuerzas, sino en la fuerza y con la provisión que viene de Dios. Quizás podríamos considerar el llamado de John Piper que describe cómo podemos encontrar nuestra fortaleza en la fortaleza de Dios. Y luego, seamos conscientes de la íntima y deliberada creación de Dios de los niños pequeños y de su bondad soberana, incluso sobre la discapacidad:
Porque Tú formaste mis entrañas;
Me hiciste en el seno de mi madre.
Te daré gracias, porque asombrosa y maravillosamente he sido hecho;
Maravillosas son Tus obras,
Y mi alma lo sabe muy bien (Salmo 139:13-14).Y el Señor le dijo: «¿Quién ha hecho la boca del hombre? ¿O quién hace al hombre mudo o sordo, con vista o ciego? ¿No soy Yo, el Señor? (Éxodo 4:11).
Ni este pecó, ni sus padres [de que haya nacido ciego]; sino que está ciego para que las obras de Dios se manifiesten en él (Juan 9:3).
Entonces, trabajemos para hacer que nuestras iglesias sean lugares donde las personas y las familias que están viviendo con esta discapacidad quieran estar. Descubriremos que no todos los niños con Síndrome de Down son ángeles, no todos los niños que tienen autismo se comportan de la misma manera y no todos los padres de los niños con discapacidad procesan sus experiencias de la misma manera. De hecho, nosotros, los padres, normalmente estamos mucho más asustados que nuestros hijos porque hemos descubierto cómo navegar en los sistemas a los que no les importamos mucho ni nosotros ni nuestros hijos, (y podemos llevar esas habilidades de defensa efectiva pero cruel a la iglesia).
El Dios que creó a los niños con Síndrome de Down también es el Dios que nos salvó cuando nosotros no sólo teníamos discapacidad, sino que estábamos muertos (Ef 2:1, 5). Y estar vivos en Cristo, descansando en las promesas de Dios y recurriendo a su fortaleza, significa que incluso cuando Dios dispone dificultades, como una discapacidad de por vida en un niño que aún no nace, podemos abrazar lo que Dios nos ha dado para poder apoyar y amar a esa familia, llorando por el sufrimiento y regocijándonos en los momentos alegres, aferrándonos a las promesas que Él ha hecho y nunca ha roto, y al experimentar aún más de Él.
Y una forma más de demostrar que lo hacemos de corazón es celebrar a las personas que Él creó con Síndrome de Down: únicas, tejidas individualmente, portadores de su imagen y gloria y para el bien de todos los que se aferran a Cristo como Salvador.
John Knight © 2017 Desiring God. Publicado originalmente en esta dirección. Usado con permiso.
