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John Knight (@johnpknight) es encargado de donaciones en Desiring God. Está casado con Dianne, y juntos crian a cuatro hijos: Paul, Hannah, Daniel y Johnny. Paul convive con múltiples discapacidades entre las que se incluyen ceguera, autismo, deterioro cognitivo y un trastorno convulsivo. John escribe sobre discapacidad, la Biblia y la iglesia en The Works of God.
Disipemos los mitos sobre el Síndrome Down
Disipemos los mitos sobre el Síndrome Down
El 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down y sin duda es un día de celebración.
El Síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es un trastorno genético provocado por una copia extra, completa o parcial, del cromosoma 21. Entonces, cada año, para el 21 de marzo, un número creciente de nosotros se detiene para reconocer a las personas nacidas con la anomalía cromosómica más común que se experimente alrededor de todo el mundo.
Sin embargo, ¡debemos ser cuidadosos de celebrar lo correcto! El Día Internacional del Síndrome de Down comenzó para disipar los mitos sobre el trastorno. El Síndrome de Down en sí mismo es complicado y, como un «trastorno de espectro», cada persona con Síndrome de Down (y por tanto, sus familias) lo experimentarán de diferentes maneras. Algunas personas con Síndrome de Down crecerán y experimentarán cierto nivel de independencia como adultos; la mayoría requerirá ayuda y supervisión por todas sus vidas. Asimismo, muchos experimentarán significativas complicaciones de salud para toda la vida. Algunos son atrevidos, entusiastas y audaces. Algunos no pueden hablar nada. Algunos tienen familias e iglesias que los aman y los aprecian. Algunos son víctimas de bullying cada día en sus comunidades y escuelas.
Estamos hablando de personas reales que comparten una característica física, pero, que de otra manera, son personas únicas. Entonces, no debemos reducir el Día Internacional del Síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y sensibleras, tampoco debemos ser negligentes en reconocer el sufrimiento significativo que ellos y sus familias han vivido. Ambas cosas están mal y son desconsideradas.
Pero, sin duda debemos celebrar las vidas de aquellos con Síndrome de Down.
Atesorados en la iglesia
La iglesia necesita reconocer y celebrar como valiosas a las personas con Síndrome de Down, en particular, porque las sociedades y los gobiernos alrededor del mundo no las ven como personas maravillosamente creadas:- Se estima que, en los Estados Unidos, se aborta al 67 % de los niños que en el vientre de su madre se les detecta Síndrome de Down. (Digo «se estima» porque los estados que recopilan información sobre abortos no miden rutinariamente dicha información —no todos lo hacen— por lo que el número real no se conoce en E.E.U.U.; los países europeos generalmente son mejores en medir tasas y razones para abortar).
- Las historias de las familias que son presionadas para abortar a su hijo con Síndrome de Down puede encontrarse fácilmente en una búsqueda de Google como «aborto y Síndrome de Down». Deberíamos estar indignados con que la supuesta «consejería no directiva» sea todo menos eso, a pesar de las protestas de los consejeros genéticos sobre su objetividad declarada e intentada.
- Las pruebas genéticas prenatales no invasivas son más precisas en la detección del Síndrome de Down y de otras anomalías cromosómicas y presentan menos riesgos de complicaciones tanto para la madre como para el niño no nacido que otras pruebas. Ha estado disponible en los Estados Unidos desde el 2011, pero el costo y la cobertura del seguro no las ha hecho universalmente accesibles.
- Desde el 2004, a todas las mujeres en Dinamarca se les ofrece una prueba para saber si su hijo no nacido tiene Síndrome de Down. Cada vez más, se ofrecen pruebas más precisas. En el 2014, se abortó al 98 % de los niños daneses con Síndrome de Down.
- Desde el año 2000, en Islandia, todas las mujeres embarazadas pueden participar voluntariamente en pruebas, y casi todas lo hacen. En Islandia, no nació ningún niño con Síndrome de Down entre el 2008 y el 2012, y potencialmente ninguno desde esa fecha.
Celebremos a las personas, no a los trastornos
Así que, preparémonos ahora mismo para hacer cosas aún más encandalosas, no en nuestras fuerzas, sino en la fuerza y con la provisión que viene de Dios. Quizás podríamos considerar el llamado de John Piper que describe cómo podemos encontrar nuestra fortaleza en la fortaleza de Dios. Y luego, seamos conscientes de la íntima y deliberada creación de Dios de los niños pequeños y de su bondad soberana, incluso sobre la discapacidad:Porque Tú formaste mis entrañas; Me hiciste en el seno de mi madre. Te daré gracias, porque asombrosa y maravillosamente he sido hecho; Maravillosas son Tus obras, Y mi alma lo sabe muy bien (Salmo 139:13-14). Y el Señor le dijo: «¿Quién ha hecho la boca del hombre? ¿O quién hace al hombre mudo o sordo, con vista o ciego? ¿No soy Yo, el Señor? (Éxodo 4:11). Ni este pecó, ni sus padres [de que haya nacido ciego]; sino que está ciego para que las obras de Dios se manifiesten en él (Juan 9:3).Entonces, trabajemos para hacer que nuestras iglesias sean lugares donde las personas y las familias que están viviendo con esta discapacidad quieran estar. Descubriremos que no todos los niños con Síndrome de Down son ángeles, no todos los niños que tienen autismo se comportan de la misma manera y no todos los padres de los niños con discapacidad procesan sus experiencias de la misma manera. De hecho, nosotros, los padres, normalmente estamos mucho más asustados que nuestros hijos porque hemos descubierto cómo navegar en los sistemas a los que no les importamos mucho ni nosotros ni nuestros hijos, (y podemos llevar esas habilidades de defensa efectiva pero cruel a la iglesia). El Dios que creó a los niños con Síndrome de Down también es el Dios que nos salvó cuando nosotros no sólo teníamos discapacidad, sino que estábamos muertos (Ef 2:1, 5). Y estar vivos en Cristo, descansando en las promesas de Dios y recurriendo a su fortaleza, significa que incluso cuando Dios dispone dificultades, como una discapacidad de por vida en un niño que aún no nace, podemos abrazar lo que Dios nos ha dado para poder apoyar y amar a esa familia, llorando por el sufrimiento y regocijándonos en los momentos alegres, aferrándonos a las promesas que Él ha hecho y nunca ha roto, y al experimentar aún más de Él. Y una forma más de demostrar que lo hacemos de corazón es celebrar a las personas que Él creó con Síndrome de Down: únicas, tejidas individualmente, portadores de su imagen y gloria y para el bien de todos los que se aferran a Cristo como Salvador.
John Knight © 2017 Desiring God. Publicado originalmente en esta dirección. Usado con permiso.
¿Mi hijo irá al cielo?
¿Mi hijo irá al cielo?
«¿Mi hijo irá al cielo?». El padre articuló las palabras con dificultad a medida que hablaba sobre su hijo con discapacidad intelectual grave. El niño apenas podía comunicar sus necesidades básicas y no tenía la capacidad para articular una comprensión del Evangelio.
¿Qué le dirías a este padre? ¿O a los padres que han experimentado la muerte de un bebé?
La sección 8 de la Confesión de fe de Desiring God señala por qué afirmo que la gracia de Dios cubre a los bebés que fallecen y a las personas con discapacidades intelectuales profundas y graves. La sección 8.4 concluye con esta oración:
No creemos que haya salvación a través de algún otro medio que al recibir el Evangelio por el poder del Espíritu Santo, excepto los niños y las personas con discapacidades intelectuales graves, que tienen mentes físicamente incapaces de comprender el Evangelio, podrían ser salvados.Fíjense que esta oración no está basada en la idea de que los bebés o quienes tienen discapacidades intelectuales profundas sean inocentes o que de una u otra forma tengan el mérito del perdón en sí mismos. La Biblia es clara al decir que toda la humanidad ha sido manchada por el pecado (Ro 6:23) y sufrirá las consecuencias del pecado, a menos que sean salvados por medio de la gracia inmerecida de Jesucristo (Ro 6:23). Por lo tanto, ¿cuál es la base para esta afirmación? ¿Estamos permitiendo que el sentimiento nos guíe en lugar de la Escritura?
¿Quién no tiene excusa?
Al igual que nuestro objetivo en la Confesión de fe completa, la oración fluye de la Palabra de Dios, y especialmente de las palabras de Pablo en Romanos 1:19-20:Pero lo que se conoce acerca de Dios es evidente dentro de ellos, pues Dios se lo hizo evidente. Porque desde la creación del mundo, sus atributos invisibles, su eterno poder y divinidad, se han visto con toda claridad, siendo entendidos por medio de lo creado, de manera que ellos no tienen excusa.¿Qué es lo que deja a los seres humanos sin una excusa ante Dios? Según Pablo, la capacidad de percibir los atributos invisibles en la creación. Como explica John Piper:
Podría parecer que el género humano tendría una excusa si no hubiera visto claramente en la naturaleza cómo es Dios. Y, por lo tanto, como no creo que los bebés pequeños puedan procesar la naturaleza y concluir cosas sobre la gracia, la gloria y la justicia de Dios, pareciera que caen en la categoría de tener una excusa todavía [...]. Dios no los condenará porque quiere manifestar su gloria abierta y públicamente, y no condena a aquellos que no tienen las capacidades mentales para poner su fe en Él.Podríamos considerar otros pasajes junto a Romanos 1. Eclesiastés y Job, por ejemplo, parecieran sugerir que un niño que falleció antes de nacer entra en estado de descanso, no de perdición, cuando dejan este mundo (Ec 6:3-6; Job 3:11-19). Sin embargo, Romanos 1 establece un fundamento suficientemente firme, de la Escritura en lugar del sentimiento, de que la gracia de Dios cubre a aquellos que nunca ocultaron la verdad de su revelación (Ro 1:18), porque no pudieron percibirla.
Consuelo para los cuidadores
Si conoces a alguien que ha perdido a un hijo pequeño, Nancy Guthrie, quien perdió dos niños pequeños, ofrece palabras sabias y cuidadosas mientras sirves a familias en duelo. John Piper también ofrece maneras útiles de pensar y hablar sobre la muerte de un bebé en su meditación para el funeral de Owen y sus comentarios sobre la muerte de su nieta. Particularmente, recomiendo estos recursos a los pastores, que en cierto punto, aconsejarán a padres en esas circunstancias. Sin embargo, ¿dónde quedamos aquellos que cuidamos a adultos con discapacidades intelectuales profundas o graves? Mi hijo de 26 años, Paul, funciona en un nivel de desarrollo cercano a un niño de 15 meses. Él necesita ayuda para todas sus necesidades básicas de la vida; él es completamente vulnerable y dependiente de otros. Es costoso en todos los sentidos imaginables: económica, relacional, emocional, espiritual y físicamente. ¿Es mi única esperanza y consuelo que algún día él será cubierto por la gracia de Dios a medida que entra a su descanso? ¿Sólo estoy soportando hasta que él (o yo) muera y entre en este descanso?Limitado pero libre
Primero, si eso fuera cierto, sería suficiente. Dios lo creó en el vientre de su madre como a cualquier otro ser humano (Sal 139:13), y Dios no siente ninguna vergüenza de haberlo creado intencionalmente con discapacidad (Ex 4:11). La promesa de Dios de suplir cada necesidad de él y mía está anclada en Jesús (Fil 4:19). Pero hay más. Aunque su dependencia se considera perjudicial en la mayoría de las culturas del mundo, él aborda la vida como Dios nos instruye vivir a todos nosotros:- No tiene ansiedad sobre lo que comerá o vestirá (Mt 6:25-32).
- No se preocupa por el mañana ni vive con remordimientos de su pasado (Mt 6:34).
- Perdona rápida y completamente; nunca ha guardado rencor (Mt 6:14-15).
- No muestra parcialidad respecto a etnia, educación o riqueza (Stg 2:1-7).
- No siente ninguna vergüenza por su dependencia (2Co 12:9-10).
Débil pero indispensable
Pablo enseña claramente sobre el poder de Dios a través de la debilidad, quizás el mejor resumen está en 1 Corintios 12:22: «los miembros del cuerpo que parecen ser los más débiles, son los más necesarios». Como señala Piper:Pablo dice que «parecen» ser más débiles. Deja abierto si es que lo son o no. Podrían no serlo. Pero parecen estar en un lado o en el otro. Y dice que si te parecen ser más débiles, son, sin embargo, necesarios. No opcionales, sino que necesarios. No meramente útiles, sino que necesarios. No tal vez una parte indispensable del cuerpo, sino que una parte necesariamente indispensable del cuerpo.Mi hijo es más débil en todo sentido (es algo que se puede ver). No obstante, ¿qué pasa con la obra del Espíritu Santo en su vida? El Espíritu Santo no está limitado por nada, ni siquiera por tu propio pecado y desobediencia. Hubo un tiempo en el que «estaban muertos en sus delitos y pecados, en los cuales anduvieron» (Ef 2:1-2) y nunca pudieron agradar a Dios (Ro 8:8). ¡Alabado sea Dios, «por gracia ustedes han sido salvados» (Ef 2:5), si abrazas a Cristo como Salvador, Rey y Tesoro! Es la misma gracia que cubre a bebés y a aquellos que viven con discapacidades intelectuales graves.
Frágil pero sin miedo
Dios, a través de David, nos cuenta una manera en que el Espíritu Santo usa a los niños, o a cualquiera que viva con la capacidad intelectual de un niño, para su gloria:Por boca de los infantes y de los niños de pecho has establecido tu fortaleza, por causa de tus adversarios (Salmo 8:2).Los bebés y los niños, y frecuentemente mi hijo, hacen ruidos que no tienen sentido. Sin embargo, por medio de ellos, Dios establece una fortaleza que ahuyenta a Satanás. He leído libros y tesis de doctorados sobre la Palabra de Dios que no pueden hacer eso y un par que incluso sirven a la obra de Satanás en el mundo. Al estar frente a Jesús, ¿quién preferirías ser: el balbuceador que fue usado por el Espíritu Santo para proteger a una familia o a una iglesia de Satanás, o los genios de esta era que «profesando ser sabios, se volvieron necios» (Ro 1:22)? Mi hijo podría sólo tener lenguaje funcional limitado, pero no teme usarlo para la gloria de Dios. He conocido otros adultos con discapacidades intelectuales graves que se comportan de la misma manera. Cuando mi Paul se estaba bajando del bus escolar muchos años atrás, el ayudante del bus me contó: «¡estalló un avivamiento en la clase de Terapia Musical de hoy!». Paul había comenzado a cantar espontáneamente Sublime gracia en su entorno escolar público completamente secular, y nadie lo detuvo ni lo disciplinó. Quizás algún día Jesús nos contará sobre el alma humana que salvó por medio de la canción de Paul. Por tanto, no sientas lástima por él, o por mí como su padre, sino que ora para que Dios te permita ser así de libre.
